La principale raison pour laquelle nous découvrons davantage de cas d'autisme est simple : Les cliniciens s'améliorent pour repérer ce qui a toujours existé. Il n'existe pas de test simple pour l'autisme, de sorte que son diagnostic nécessite une formation approfondie aux techniques d'observation. Par conséquent, le diagnostic peut varier considérablement en fonction de la population et de la compétence des cliniciens. Le CDC signale des variations significatives des taux d'autisme d'un État à l'autre et même d'un district scolaire à l'autre. Pourtant, il existe peu de preuves biologiques pour expliquer ce phénomène. Autre exemple de variation, des rapports antérieurs faisaient état d'un taux d'autisme plus élevé chez les enfants blancs.
Dans les nouveaux rapports, l'équilibre s'est modifié, avec une augmentation des cas d'identification chez les personnes de couleur. Nous considérons qu'il s'agit d'une amélioration, mais il reste encore du chemin à parcourir, en particulier lorsqu'il s'agit de diagnostiquer l'autisme chez les filles et les femmes, chez les personnes présentant des symptômes moins visibles et chez d'autres personnes. Le nouveau rapport du CDC fait état d'un rapport de 4 pour 1 entre les diagnostics masculins et féminins. Mais nous sommes sceptiques quant à ce chiffre, qui n'a pratiquement pas changé au cours de la dernière décennie, alors que la prévalence globale a augmenté. Dans notre travail universitaire, nous constatons que les étudiantes autistes sont souvent plus nombreuses que les étudiants autistes dans les groupes universitaires. L'une d'entre nous, (D. G.), est assistante sociale et note que les femmes adultes sont souvent diagnostiquées plus tard dans leur vie, souvent en tant que mères ou grands-mères. Cela suggère que de nombreuses femmes échappent encore aujourd'hui au diagnostic de l'enfance.
Les adultes ont tendance à comparer les femmes autistes aux hommes autistes. Mais lorsqu'il s'agit des expressions nuancées de l'autisme, il est plus utile de comparer les femmes autistes aux femmes non autistes. Nous pensons qu'il se passe la même chose avec les enfants, ce qui explique que l'on n'arrive pas à repérer les filles autistes. Au cours de l'histoire récente, chaque fois que nous avons entendu parler d'un groupe de population qui "n'a pas d'autisme", les études ont fini par le révéler, caché par des facteurs culturels et négligé par les diagnosticiens.
Par John Elder Robison et Dena Gassner
Publié : 2023
Mots-clés : Défense des droits, Autisme, Santé des enfants