La perception de l'autisme comme une épidémie croissante a suscité de nombreuses inquiétudes. Pourtant, un article de John Elder Robison et Dena Gassner, publié en 2023 et intitulé "Il n'y a pas d'épidémie d'autisme", offre un contre-récit convaincant. Il s'agit d'une épidémie de besoins", offre un contre-récit convaincant. Les auteurs soutiennent que l'augmentation des diagnostics d'autisme reflète une amélioration de la détection clinique plutôt qu'une augmentation du nombre de cas, en soulignant les disparités d'identification entre les populations. Ce billet résume les conclusions de l'article, en explorant les facteurs à l'origine des tendances en matière de diagnostic, les défis liés à la reconnaissance de l'autisme dans divers groupes, et les implications pour le soutien et la défense des droits.
Le mythe de l'épidémie d'autisme
L'article affirme que l'augmentation du nombre de diagnostics d'autisme, telle que rapportée par le CDC, est due à l'amélioration des compétences cliniques plutôt qu'à une augmentation biologique. Le diagnostic de l'autisme nécessite une formation approfondie aux techniques d'observation en raison de l'absence d'un test définitif, ce qui entraîne une variabilité importante. Les données du CDC montrent que les taux d'autisme diffèrent d'un État à l'autre et d'un district scolaire à l'autre, sans que l'on dispose de beaucoup de preuves biologiques pour expliquer ces divergences. Historiquement, les taux les plus élevés ont été observés chez les enfants blancs, mais des rapports récents indiquent une évolution vers une plus grande identification chez les personnes de couleur, signalant des progrès tout en soulignant les lacunes qui subsistent.
Cette perspective remet en question l'étiquette d'épidémie, suggérant qu'une meilleure sensibilisation et une meilleure détection, et non une nouvelle crise sanitaire, sont à l'origine des chiffres.
Disparités dans le diagnostic
Les auteurs soulignent les inégalités persistantes en matière de diagnostic, en particulier pour les femmes, les personnes présentant des symptômes subtils et les groupes sous-représentés. Le CDC fait état d'un ratio de diagnostic homme/femme de 4 pour 1, inchangé depuis une décennie malgré l'augmentation de la prévalence, ce qui suscite le scepticisme. Les observations académiques et cliniques révèlent que les femmes autistes sont souvent plus nombreuses que les hommes dans les universités et que les femmes, y compris les mères et les grands-mères, sont diagnostiquées plus tard dans la vie. Cela suggère que les préjugés culturels et les comparaisons avec les profils d'autisme masculins occultent les cas féminins, un schéma qui s'est répété historiquement lorsque certains groupes étaient considérés comme "exempts d'autisme" jusqu'à ce qu'ils fassent l'objet d'une étude.
Ces disparités montrent qu'il est nécessaire d'affiner les critères de diagnostic pour tenir compte des différences de présentation entre les sexes et les cultures.
La nécessité d'améliorer la détection
L'évolution vers l'identification de l'autisme chez les personnes de couleur est considérée comme un progrès, même si des défis subsistent. L'article note que toutes les populations considérées comme exemptes d'autisme ont fini par présenter des cas lors d'un examen plus approfondi, souvent cachés par un oubli culturel ou diagnostique. Pour les filles et les femmes, la comparaison avec des femmes non autistes plutôt qu'avec des hommes autistes offre une vision plus précise, révélant des diagnostics manqués. Cet échec permanent souligne la nécessité d'une formation et d'une sensibilisation plus larges pour faire face à l'"épidémie de besoins" - une demande pour une meilleure reconnaissance et un meilleur soutien.
L'accent mis sur la détection met en évidence un problème systémique, et non une poussée de la maladie, qui nécessite des pratiques cliniques améliorées.
Implications pour le soutien et la défense des droits
L'absence de marqueurs biologiques, avec des EEG, des scanners et des tests normaux, détourne l'attention des causes organiques vers des facteurs psychologiques et sociaux. L'article critique le fait que les mères aient été blâmées par le passé et les hypothèses neurologiques ou génétiques actuelles, et plaide en faveur d'un soutien plutôt que d'une spéculation. Une meilleure détection pourrait conduire à des interventions plus précoces, en tirant éventuellement parti d'approches telles que l'audio-psycho-phonologie, qui s'est révélée prometteuse dans les cas d'autisme, comme on l'a vu à Auroville et dans d'autres études.
Cette évolution met l'accent sur la promotion d'un diagnostic accessible et d'un soutien adapté, en accord avec les objectifs thérapeutiques.
Lien avec les thèmes thérapeutiques
Bien que l'article se concentre sur le diagnostic, il recoupe les cadres prénataux de Tomatis et de Mott. La thérapie auditive de Tomatis, qui améliore la communication dans l'autisme, pourrait remédier aux retards de détection en améliorant l'intégration sensorielle, une aide potentielle pour les personnes non diagnostiquées. La théorie de la mémoire cellulaire de Mott suggère que les expériences précoces façonnent le comportement, ce qui pourrait influencer la visibilité du diagnostic. L'accent mis sur les diagnostics tardifs chez les femmes s'aligne sur les idées nuancées de Mott en matière de développement, suggérant que les empreintes sensorielles ou émotionnelles affectent la présentation.
Ces connexions invitent à explorer les interventions auditives pour soutenir les cas nouvellement identifiés, en faisant le lien entre le diagnostic et la thérapie.
Défis et orientations futures
Le fait que l'article s'appuie sur des données d'observation, sans preuve biologique, limite les conclusions causales. La variabilité des compétences des cliniciens et les facteurs culturels compliquent la normalisation, ce qui nécessite des études plus vastes et diversifiées. Les recherches futures devraient affiner les outils de diagnostic, éventuellement en incorporant des mesures électrophysiologiques comme celles des études de Tomatis, afin de valider les tendances et d'améliorer l'équité.
Cette approche prudente garantit la rigueur scientifique et soutient les efforts de sensibilisation.
Implications pour Affûtage Mental et Soutien pour le SSPT Aigu
L'orientation diagnostique a des implications pour vos programmes "Affûtage Mental" et "Soutien pour le SSPT Aigu". Les adultes diagnostiqués tardivement, y compris les femmes âgées, s'alignent sur "Affûtage Mental", où la thérapie auditive peut répondre à des besoins cognitifs ou émotionnels liés à l'âge, potentiellement liés à un autisme non diagnostiqué ou à un traumatisme. Le programme "Soutien pour le SSPT Aigu" pourrait bénéficier d'une intervention précoce en cas de traumatismes, fréquents dans les contextes d'autisme, afin d'améliorer la résilience émotionnelle. Une meilleure détection pourrait permettre d'étendre la portée de ces programmes.
Cette application propose un modèle de soutien holistique, intégrant le diagnostic et la thérapie.
Un héritage de sensibilisation et de soutien
Cet article recadre le récit de l'autisme comme un appel à une meilleure détection et à un meilleur soutien, et non comme une épidémie. Des changements démographiques aux besoins en matière de défense des droits, il met en lumière l'évolution de la compréhension de l'autisme. Lié aux connaissances auditives et prénatales, cet héritage encourage la recherche et l'intervention, promettant des avancées en matière d'inclusion et de bien-être.
Référence : Robison, John Elder, et Dena Gassner. "Il n'y a pas d'épidémie d'autisme. Il s'agit d'une épidémie de besoins". (2023). Disponible à l'adresse : https://www.statnews.com/2023/03/23/autism-epidemic-cdc-numbers/.